Centre de la mucoviscidose

En Belgique, la mucoviscidose affecte près d’un nouveau-né sur 2850. Cette pathologie génétique, autosomique récessive, pour laquelle il existe depuis 2016 un traitement fondamental remboursé en Belgique dans certains types de mutations, attaque de nombreux organes. C'est néanmoins l’atteinte pulmonaire qui est responsable de l’essentiel de la morbidité et qui conditionne le pronostic vital.

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Les troubles fréquents

La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, digestifs, reproductifs et de la croissance. Le diagnostic est le plus souvent posé avant l’âge d’un an (âge médian du diagnostic 5,4 mois, registre belge 2017) et depuis 2020, le dépistage néonatal est d'application en Fédération Wallonie-Bruxelles. La mucoviscidose est une maladie tout à fait particulière. Très multidisciplinaire, sa prise en charge optimale n’est possible qu’en milieu universitaire, dans les centres de références pour la mucoviscidose.

La prise en charge de la mucoviscidose à Saint-Luc

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Selon les souhaits de la patiente, ces interventions peuvent être effectuées sous hypnose et anesthésie locale en collaboration avec nos anesthésistes référents (www.hypnose-saintluc.be). 
Pour les interventions nécessitant une ablation du sein, notre équipe privilégie, dans la mesure du possible et toujours en respectant la volonté des patientes, et les contre-indications médicales, la reconstruction immédiate. Nous collaborons avec l'équipe de chirurgie plastique. 
Le traitement oncologique est discuté dans le cadre de réunions pluridisciplinaires. Celui-ci peut comporter un acte chirurgical, une chimiothérapie, un traitement ciblé, une immunothérapie, une hormonothérapie ou de la radiothérapie.
La chirurgie du cancer du sein est une pierre angulaire de la prise en charge thérapeutique. Elle s'inscrit dans la prise en charge pluridisciplinaire et comporte différents piliers. 
Le traitement des stades débutants de la maladie repose sur le principe d'une chirurgie minimale et oncologiquement correcte visant à enlever la tumeur tout en restaurant la morphologie du sein. Elle est pratiquée par l'équipe de gynécologie formée à la chirurgie du sein. 

Les faits

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On estime que 30 MILLIONS de personnes vivent avec une maladie rare dans 48 pays d’Europe.

Factu FR Fiche de facturation FR

Chaque maladie rare touche moins de
1 personne SUR 2000.

Factu FR Fiche de facturation FR

IL EXISTE PLUS DE 6000 maladies rares distinctes.

Les maladies rares touchent environ 4 % de la population au cours de sa vie, avec des estimations allant de 3,5 % à 5,9 %.

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